I LIONS PER L’ALZHEIMER

Più di 120 persone (il massimo consentito dalle misure anti-Covid) hanno partecipato sabato 9 ottobre 2021 all’Hotel Sheraton di Padova al Convegno “I Lions per l’Alzheimer”.  In un confronto aperto con i referenti istituzionali, gli operatori sanitari e le associazioni di familiari, i Lions hanno presentato un pacchetto di proposte concrete per migliorare l’assistenza ai malati di Alzheimer e alle loro famiglie, a livello sanitario ma anche giuridico, economico e sociale.

Proposte accolte e condivise dai numerosi e qualificati relatori, ai quali il giornalista e scrittore Michele Farina, presidente dell’Alzheimer Fest, ha chiesto di illustrare il quadro della situazione attuale.

La ministra per la Famiglia Elena Bonetti, intervenuta da remoto, ha auspicato la costruzione su questi temi di “solide reti di coesione e partecipazione con il Terzo Settore” ed ha ricordato che la legge per i caregiver è in discussione in Parlamento, nell’ambito della riforma del Family Act.

Teresa Di Fiandra, membro della “Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria” e del “Tavolo Istituzionale Nazionale per le Demenze”, ha posto l’accento sul “Fondo per la disabilità e la non autosufficienza”.   Il Fondo per Alzheimer e demenze, previsto dalla legge di bilancio 2021, erogherà alle Regioni -ha detto- quasi 5 milioni di euro all’anno in tre anni, dal 2021 al 2023, risorse da impiegare anche per ricerca e prevenzione.

Cristina Basso, coordinatrice del Tavolo Permanente Regionale per le Demenze e il Decadimento cognitivo, fornisce i dati relativi al Veneto: 67.000 persone soffrono di demenza (di cui 36mila di Alzheimer), per lo più anziani, per lo più donne. In crescita la demenza a esordio giovanile. “Occorre -dice la Basso- un insieme di più professionalità per curare questi malati, evitando loro il ricovero in ospedale, non vantaggioso né per loro né per il sistema. E’ un cambiamento culturale, nel quale sono coinvolte anche università, società scientifiche e terzo settore”.

Carlo Gabelli, direttore del C.R.I.C. (Centro Regionale veneto per lo studio e la cura dell’invecchiamento cerebrale) sottolinea che oggi è possibile con un esame del sangue sapere se avremo in futuro una demenza, ma pochi sono disposti a farlo, perché a differenza di altre patologie, abbiamo paura di guardare in faccia questa malattia. “Peccato, perché si potrebbero adottare strategie preventive, e sono in fase avanzata di studio nuovi farmaci destinati a rivoluzionare l’approccio a questa malattia”.

Di Alzheimer soffrono oggi in Italia più di 800mila persone (50 milioni nel mondo), dati purtroppo in forte crescita.  L’assistenza grava quasi esclusivamente sui familiari. L’80% dei malati di Alzheimer in Italia è gestito dalle famiglie. Questo sforzo finisce spesso per diventare insostenibile sul piano psicologico ed economico. Allo stress e alla sofferenza, infatti, si aggiungono nel tempo i problemi derivanti dalla forzata rinuncia, parziale o totale, al lavoro. Senza un progetto concreto di sostegno, i familiari diventano essi stessi fragili e bisognosi di cura.

Toccante su questo tema l’intervento di Giorgio Soffiantini, coordinatore del Progetto e degli incontri formativi on-line che l’hanno preceduto.  Dedicati a familiari e caregiver, questi incontri hanno registrato una grandissima partecipazione da tutta Italia e anche dall’estero, a conferma di quanto sia sentita questa problematica.  Soffiantini ha accompagnato con amore la moglie Chiara nei 18 lunghi anni del suo declino psico-fisico. “A un certo punto -racconta- è arrivata la crisi comportamentale: improvvisa, inaspettata. Chiara ha cominciato a non mangiare, a non dormire. Si muoveva senza sosta per la casa in un vagabondaggio continuo. Mi sono reso conto che la casa era piena di pericoli per lei. La facevo salire in macchina e guidavo finché non si addormentava. Allora scendevo e restavo a guardarla dal finestrino, per non svegliarla. Ero distrutto, ero solo. Dovevo chiedere aiuto. Ma l’ospedale non poteva accoglierla… “non siamo attrezzati” mi dicevano. La Casa di Riposo poteva tenerla per un periodo di prova, ma il malato allettato poi viene accolto, quello agitato no! Il Servizio Alta Protezione Alzheimer ha solo 10 posti per provincia, e sono sempre occupati”. “I familiari devono poter contare su un intervento concreto di gestione delle crisi – spiega Soffiantini- altrimenti può succedere di tutto: parenti disperati che legano il malato a una poltrona, e questo è un reato, non è degno di una società civile, fino ai gesti più estremi dell’omicidio-suicidio. Occorre un’equipe formata per l’intervento a domicilio, e la possibilità, in casi particolarmente gravi, di un ricovero ospedaliero protetto per la gestione della fase acuta”.

Molte le proposte contenute nel Progetto “I Lions per l’Alzheimer”. Antonio Lovisetto, avvocato (LC Abano Terme Euganee), pone l’accento sul dramma di un ricovero al Pronto Soccorso, dove non è prevista un’area dedicata e dove al caregiver non è consentito entrare. Solo e in un luogo sconosciuto, il malato vive una situazione di estremo disagio, di panico, diventando il più delle volte ingestibile. I Lions chiedono che si garantiscano, nelle strutture ospedaliere pubbliche e private, spazi di pronto soccorso e ricovero specificamente dedicati ai soggetti con demenza. Per quanto riguarda la gestione a livello familiare chiedono che venga garantita una formazione alla famiglia, con corsi obbligatori e gratuiti prescritti dal medico di base, da iniziare appena si riceva la diagnosi di demenza di un familiare. I sussidi economici dovrebbero scattare solo se la frequenza a questi corsi è reale e documentata.

“Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza -dice nel suo intervento Sergio Rosato, ex dirigente generale del Ministero del Lavoro (LC Treviso Host) – prevede nell’ambito della Missione 6 (Salute) 1,6, miliardi di euro, da investire per i prossimi cinque anni nel sistema dell’assistenza domiciliare integrata alle persone non autosufficienti. Si riaccendono le speranze delle famiglie dei malati di Alzheimer, sulle quali ricade quasi totalmente il peso della cura e dell’assistenza, di veder realizzato quel sistema di servizi territoriali che il Programma Nazionale Demenze e i Piani regionali di attuazione prevedono, ma che stenta a decollare. In questo contesto ha senso rilanciare il progetto di una legge di sostegno al caregiver familiare, una figura centrale nel modello di assistenza domiciliare integrata, cui vanno riconosciuti diritti sociali effettivamente esigibili, in termini di servizi, prestazioni, benefici lavorativi, economici e fiscali. Su questo tema I Lions hanno elaborato una serie di proposte, sulle quali aprire un dibattito con le istituzioni e le forze politiche e sociali”

Carmelo Sergi, avvocato (LC Badia Adige Po) ha trattato il tema delle rette, la cui quota alberghiera ha per le famiglie dei malati di Alzheimer o affetti da demenze costi insostenibili in rapporto ai loro redditi. Sull’argomento i Lions chiedono che le rette siano interamente poste a   carico del S.S.N. o almeno di ridurre in modo considerevole quella a carico dei ricoverati.

Riccardo Marchesin, medico legale (LC Santo Stino di Livenza Liquentia) parla di priorità mondiale di salute pubblica. Si stima infatti che nel 2030 saranno 75 milioni gli individui nel mondo affetti da demenza.  I Lions chiedono che sia garantita la gratuità del ricovero per questi malati per tutto il decorso della malattia.